Over LCH Belgium
LCH Belgium is een feitelijke vereniging die ijvert voor wetenschappelijk onderzoek, het informeren van nieuwe patiënten, het (virtueel) samen brengen van patiënten en het steunen van patiënten in hun plots veranderde situatie of ziekteverloop.
LCH Belgium maakt ook deel uit van het bestuurscomité van het Joris Henderickx LCH Onderzoeksfonds, bedoeld om wetenschappelijk onderzoek naar LCH te steunen.
De vereniging werkt enkel met vrijwilligers maar kan voor de medische expertise beroep doen op artsen en paramedici die in Vlaanderen enige specialisatie in de ziekte hebben opgebouwd
LCH Belgium
Langerhans-Cel-Histiocytose
Wat is LCH?
LCH (afkorting van "Langerhans-Cel-Histiocytose") is een zeldzame aandoening waarbij een woekering zich voordoet van Langerhans-cellen. Deze behoren tot een groep van speciale cellen (de dendritische cellen of stervormige cellen) die op specifieke plekken in ons lichaam voorkomen.
De ernst van LCH
De ernst van LCH varieert van persoon tot persoon. Sommige patiënten vertonen slechts een enkel letsel op één bepaalde plaats, anderen krijgen letsels op meerdere plaatsen van het lichaam.
Soms zijn verschillende organen tegelijk aangetast.
Behandeling
Wanneer het om een lichte vorm van LCH gaat, is er geen therapie vereist. In dit geval is enkel een regelmatige en nauwkeurige controle van de patiënt aangewezen. Indien wel een behandeling vereist is, kan deze bestaan uit medicatie, een operatieve ingreep, bestraling of uit een lichte vorm van chemotherapie.
Is LCH zeldzaam?
LCH is een ziekte die voorkomt bij 1 op 200.000 personen, waarbij er een ongecontroleerde en lokale opeen-stapeling is van Langerhans-cellen, mogelijk zonder afbraak van de LCH-cellen die zich 'foutief' gedragen. De juiste oorzaak van deze abnormale vermenigvuldiging moet nog verder onderzocht worden.
Diagnose
Om een juiste diagnose en een passende behandeling vast te stellen, moeten verschillende onderzoeken worden gedaan. Deze kunnen bestaan uit bloedanalyses, röntgenfoto's, CT-scans, botscans en/of MRI-scans. Soms is een beendermergpunctie noodzakelijk.
Hoe u kan bijdragen tot wetenschappelijk onderzoek naar LCH
De oorzaak van LCH is nog altijd niet bekend. En omdat de ziekte helaas in veel gevallen terugkeert, blijft het lot van de vaak erg jonge patiënten met LCH onzeker. Bijkomend onderzoek kan dus een enorm verschil uitmaken in de toekomst van deze kinderen.
Om het onderzoek in België te stimuleren, werd in 2012 door de samenwerkingen van twee verenigingen (LCH Belgium en Run for LCH) met de universiteit van Leuven, het Joris Henderickx LCH onderzoeksfonds opgericht.
Dit fonds ondersteunt basis-wetenschappelijk en translationeel onderzoek met het oog op het verwerven van kennis over LCH en andere histiocytaire ziektes. Daarbij wordt eveneens gebruik gemaakt van de kennis die besproken wordt in de internationale Histiocyte Society. Een belangrijk aandachtspunt is de vertaling van al deze kennis naar de patiënten en aanverwanten.
Ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek kan door storting op:
naam: KU Leuven
rekeningnummer: IBAN BE45 7340 1941 7789
gestructureerde mededeling: 400/0014/88987
BIC/SWIFT: KREDBEBB
Voor stortingen op dit fonds vanaf 40 euro wordt een fiscaal attest uitgereikt.
Klik op de link hieronder om de pagina over het Joris Henderickx LCH onderzoeksfonds te bekijken:
Contacteer ons
We vinden het erg belangrijk dat vooral nieuwe patiënten en ouders van nieuwe patiënten, maar ook geïnteresseerden goed geïnformeerd worden over wat de ziekte is, waar ze terecht kunnen en via welke kanalen ze een goed gesprek kunnen voeren. Met mede-patiënten en/of met LCH Belgium.
Of breng een bezoekje aan onze facebookpagina via de knop via volgende link: