Sluit Sluit

Lid worden

U kunt steunend lid worden vanaf slechts 15 euro per jaar. Maar ook losse giften zijn van harte welkom!


U kan steunen door een storting op de rekening IBAN BE30 7343 7717 5011 van de vzw LCH Belgium. U krijgt minstens 1x per jaar een nieuwsbrief toegezonden, zodat u zelf kan zien wat uw bijdrage voor ons betekent heeft.


Op deze pagina vindt u alle informatie. Via onderstaand invulformulier kan u zich alvast lid maken.

  *
**
 
  
Sluit Sluit

Inschrijven voor de nieuwsbrief

U kan zich via dit invulformulier aan onze mailinglijst toevoegen. U krijgt vervolgens minstens 1x per jaar een nieuwsbrief toegezonden


Indien u onze vereniging en het onderzoek naar LCH wenst te steunen kan u hier nog een extra steentje bijdragen.

Wat is LCH?

LCH (afkorting van LangerhansCelHistiocytose) is een zeldzame aandoening waarbij een woekering zich voordoet van Langerhans-cellen. Deze behoren tot een groep van speciale cellen (de dendritische cellen of stervormige cellen) die op specifieke plekken in ons lichaam voorkomen. En ze zijn levensnoodzakelijk.

Langerhans-cellen hebben immers als doel 'vreemd materiaal', zoals bijvoorbeeld een virus, in zich op te nemen en deze te vervoeren naar de lymfeknopen (de zogenaamde klieren), die ze vervolgens doorgeven aan de immuuncellen. Zodra deze laatste geactiveerd zijn, zetten ze meteen de verdediging in tegen het 'vreemd materiaal': antistoffen worden aangemaakt, cellen worden opgeruimd, het immunologische geheugen wordt uitgebouwd, enz...

 Is LCH een zeldzame ziekte?

LCH is een ziekte die voorkomt bij 1 op 200.000 personen, waarbij er een ongecontroleerde en lokale opeenstapeling is van Langerhans-cellen, mogelijk zonder afbraak van de LCH-cellen die zich 'foutief' gedragen. De juiste oorzaak van deze abnormale vermenigvuldiging moet nog verder onderzocht worden.

Er is eveneens contact tussen LCH-cellen en immuuncellen, waarbij beide elkaar stimuleren op een ongecontroleerde manier. Er ontstaat als het ware een overproductie van hormonen, waardoor alles nog meer ontregeld wordt.

De ernst van LCH

De ernst van LCH varieert van persoon tot persoon. Sommige patiënten vertonen slechts een enkel letsel op één bepaalde plaats. Anderen krijgen letsels op verschillende plaatsen van het lichaam. Soms zijn verschillende organen tegelijk aangetast - dikwijls betreft het dan jonge kinderen. Vooral binnen deze groep overleven sommige patiëntjes de ziekte niet. Bij de ene verdwijnt de ziekte zonder behandeling, andere vertonen dan weer levenslange chronische problemen en blijvende letsels.

Het is voor de behandelende arts dus erg moeilijk om met zekerheid te zeggen hoe zijn patiënt op de gekozen therapie zal reageren. Die onzekerheid is uiteraard erg frustrerend voor de patiënt en diens omgeving.

 Diagnose

Om een juiste diagnose en een passende behandeling vast te stellen, moeten verschillende onderzoeken worden gedaan. Deze kunnen bestaan uit bloedanalyses, röntgenfoto's, CT-scans, botscans en/of MRI-scans. Soms is een beendermergpunctie noodzakelijk. Meestal wordt er een stukje weefsel weggenomen van de huid, het skelet, een lymfeklier en/of de lever om de mate van uitbreiding van de ziekte vast te stellen. Bij volwassenen komt LCH meestal voor door aantasting van de longen.

Behandeling

Wanneer het om een lichte vorm van LCH gaat, is er geen therapie vereist. In dit geval is enkel een regelmatige en nauwkeurige controle van de patiënt aangewezen. Indien wel een behandeling vereist is, kan deze bestaan uit medicatie, een operatieve ingreep, bestraling of uit een lichte vorm van chemotherapie. Er wordt nog druk gezocht naar de beste behandelingen van LCH. Hierin speelt de vereniging LCH Belgium een rol.

 HOE KAN U BIJDRAGEN TOT WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK?

De oorzaak van LCH is nog altijd niet bekend. En omdat de ziekte helaas in veel gevallen terugkeert, blijft het lot van de vaak erg jonge patiënten met LCH onzeker. Bijkomend onderzoek kan dus een enorm verschil uitmaken in de toekomst van deze kinderen.

Om het onderzoek in België te stimuleren, werd in 2012 door de samenwerkingen van twee verenigingen (LCH Belgium en Run for LCH) met de universiteit van Leuven, het Joris Henderickx LCH onderzoeksfonds opgericht.

Dit fonds ondersteunt basis-wetenschappelijk en translationeel onderzoek met het oog op het verwerven van kennis over LCH en andere histiocytaire ziektes. Daarbij wordt eveneens gebruik gemaakt van de kennis die besproken wordt in de internationale Histiocyte Society. Een belangrijk aandachtspunt is de vertaling van al deze kennis naar de patiënten en aanverwanten.

Ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek kan door storting op: IBAN BE45 734 0194177 89 met mededeling 400/0014/88987

Voor stortingen op dit fonds vanaf 40 euro wordt een fiscaal attest uitgereikt.

Nieuwsflash

Lions Club Antwerpen Haven Schenkt 5.000 Euro Aan Het Joris Henderickx Lch Onderzoekfonds..

De Lions Club Antwerpen Haven organiseert regelmatig activiteiten waarvan de opbrengst naar de socia...

Lees verder

Coming Events

Meer evenementen

Nieuwsbrief

U kan zich hier inschrijven om nieuwsbrieven van ons te ontvangen. Dit is zonder verplichtingen en volledig gratis. Indien u tevens ook lid wenst te worden kan u zich hier inschrijven.