Over LCH

 

Langerhans-Cel-Histiocytose (LCH)

 

Wat is LCH?

 

LCH (afkorting van LangerhansCelHistiocytose) is een zeldzame aandoening waarbij een woekering zich voordoet van Langerhans-cellen. Deze behoren tot een groep van speciale cellen (de dendritische cellen of stervormige cellen) die op specifieke plekken in ons lichaam voorkomen. En ze zijn levensnoodzakelijk.

Langerhans-cellen hebben immers als doel 'vreemd materiaal', zoals bijvoorbeeld een virus, in zich op te nemen en deze te vervoeren naar de lymfeknopen (de zogenaamde klieren), die ze vervolgens doorgeven aan de immuuncellen. Zodra deze laatste geactiveerd zijn, zetten ze meteen de verdediging in tegen het 'vreemd materiaal': antistoffen worden aangemaakt, cellen worden opgeruimd, het immunologische geheugen wordt uitgebouwd, enz...

 

Is LCH een zeldzame ziekte?

 

LCH is een ziekte die voorkomt bij 1 op 200.000 personen, waarbij er een ongecontroleerde en lokale opeenstapeling is van Langerhans-cellen, mogelijk zonder afbraak van de LCH-cellen die zich 'foutief' gedragen. De juiste oorzaak van deze abnormale vermenigvuldiging moet nog verder onderzocht worden.

Er is eveneens contact tussen LCH-cellen en immuuncellen, waarbij beide elkaar stimuleren op een ongecontroleerde manier. Er ontstaat als het ware een overproductie van hormonen, waardoor alles nog meer ontregeld wordt.

 

De ernst van LCH

 

De ernst van LCH varieert van persoon tot persoon. Sommige patiënten vertonen slechts een enkel letsel op één bepaalde plaats. Anderen krijgen letsels op verschillende plaatsen van het lichaam. Soms zijn verschillende organen tegelijk aangetast - dikwijls betreft het dan jonge kinderen. Vooral binnen deze groep overleven sommige patiëntjes de ziekte niet. Bij de ene verdwijnt de ziekte zonder behandeling, andere vertonen dan weer levenslange chronische problemen en blijvende letsels.

Het is voor de behandelende arts dus erg moeilijk om met zekerheid te zeggen hoe zijn patiënt op de gekozen therapie zal reageren. Die onzekerheid is uiteraard erg frustrerend voor de patiënt en diens omgeving.

 

Diagnose

 

Om een juiste diagnose en een passende behandeling vast te stellen, moeten verschillende onderzoeken worden gedaan. Deze kunnen bestaan uit bloedanalyses, röntgenfoto's, CT-scans, botscans en/of MRI-scans. Soms is een beendermergpunctie noodzakelijk. Meestal wordt er een stukje weefsel weggenomen van de huid, het skelet, een lymfeklier en/of de lever om de mate van uitbreiding van de ziekte vast te stellen. Bij volwassenen komt LCH meestal voor door aantasting van de longen.

 

Behandeling

 

Wanneer het om een lichte vorm van LCH gaat, is er geen therapie vereist. In dit geval is enkel een regelmatige en nauwkeurige controle van de patiënt aangewezen. Indien wel een behandeling vereist is, kan deze bestaan uit medicatie, een operatieve ingreep, bestraling of uit een lichte vorm van chemotherapie. Er wordt nog druk gezocht naar de beste behandelingen van LCH. Hierin speelt de vereniging LCH Belgium een rol.

 

 

Hoe u wetenschappelijk onderzoek kan steunen

 

De oorzaak van LCH is nog altijd niet bekend. En omdat de ziekte helaas in veel gevallen terugkeert, blijft het lot van de vaak erg jonge patiënten met LCH onzeker. Bijkomend onderzoek kan dus een enorm verschil uitmaken in de toekomst van deze kinderen.

Om het onderzoek in België te stimuleren, werd in 2012 door de samenwerkingen van twee verenigingen (LCH Belgium en Run for LCH) met de universiteit van Leuven, het Joris Henderickx LCH onderzoeksfonds opgericht.

 

Dit fonds ondersteunt basis-wetenschappelijk en translationeel onderzoek met het oog op het verwerven van kennis over LCH en andere histiocytaire ziektes. Daarbij wordt eveneens gebruik gemaakt van de kennis die besproken wordt in de internationale Histiocyte Society. Een belangrijk aandachtspunt is de vertaling van al deze kennis naar de patiënten en aanverwanten.

 

Ondersteuning van het wetenschappelijk onderzoek kan door storting op:

 

naam: KU Leuven

rekeningnummer IBAN BE45 7340 1941 7789

gestructureerde mededeling 400/0014/88987

BIC/SWIFT: KREDBEBB

 

Voor stortingen op dit fonds vanaf 40 euro wordt een fiscaal attest uitgereikt.

 

Klik op de link hieronder om de pagina over het Joris Henderickx LCH onderzoeksfonds te bekijken:

 

Diefstal van gegevens is bijgevolg strafbaar en kan wettelijk vervolgd worden.

Wij zijn niet verantwoordelijk voor pagina’s van externe organisaties waarnaar verwezen wordt.

Wij geven geen enkele garantie inzake de juistheid of de volledigheid, of het bijgewerkt zijn van de informatie die op dit systeem werd geraadpleegd of die via dit systeem werd uitgewisseld.

Wij kunnen geen garantie bieden betreffende de veiligheid van de website, noch aansprakelijk gesteld worden voor de schade die, rechtstreeks of onrechtstreeks, het gevolg is van een onderbreking in de beschikbaarheid van de site.

LCH Belgium

Langerhans-Cel-Histiocytose

Contacteer ons via: info@lch.be